De nieuwe fiches voor ouders zijn er!
AUG 23- Ontdek hier de nieuwe fiches voor ouders.
14 december 2020
Recent bereiken ons heel wat vragen van medisch-pediatrische ziekenhuisafdelingen rond de zorg voor kinderen en jongeren met een eetstoornis. Door de COVID-19 pandemie en de maatregelen in residentiële eetstoornisklinieken, bovenop bestaande wachtlijsten, komen meer jongeren terecht op een afdeling pediatrie. We brengen dan ook graag enkele handvatten samen rond de medische zorg bij eetstoornissen, die inspirerend kunnen zijn voor ziekenhuizen die (tijdelijk) zorg opnemen voor jongeren met een eetstoornis. In 2021-2022 zetten we verder in op deze doelgroep.
Met dank aan Dr. Katrien Maes (ZNA – Universitaire Kinder- en jeugdpsychiatrie Antwerpen, zorgeenheid Eetstoornissen) en Ursula Van den Eede (kinderpsychologe Eetkliniek Paika UZ Brussel) voor hun input.
Wanneer een jongere op een medisch-pediatrische afdeling terechtkomt, gaat het meestal over een anorexia nervosa problematiek. Dit heeft te maken met de gemiddeld vroegere aanvangsleeftijd van deze stoornis (ongeveer 1/5 van de patiëntengroep ontwikkelt eerste symptomen tussen 10 en 14 jaar) in vergelijking met boulimia nervosa of de eetbuistoornis, die doorgaans ontstaan aan het einde van de adolescentie of in de jongvolwassenheid en terechtkomen op afdelingen voor volwassenen. Het gaat dus doorgaans over patiënten met (ernstig) ondergewicht waarvan het klinisch beeld achteruitgegaan is (zoals gewichtsevolutie, bloedwaarden, bloeddruk, hartslag, lichaamstemperatuur), en die nood hebben aan medische stabilisatie.
De ernst hangt dus af van verschillende factoren. Er bestaan verschillende cut-off waarden voor diverse medische paramaters van somatische gevolgen, zoals de criteria van MARSIPAN voor kinderen en jongeren tot 18 jaar (zie Royal College of Psychiatrists, 2012; deze werd intussen vervangen door MEED, 2022). De precieze cut-off waarden verschillen echter tussen richtlijnen. In de beslissing weegt het totaalbeeld, de combinatie van (evolutie in) parameters door. Niettemin kunnen dergelijke criteria voor medische opname informatief zijn.
Er zijn verschillende aspecten aan de zorg binnen medisch-pediatrische afdelingen. We gaan dieper in op het medisch luik, het voedingsluik, en het psychologisch luik. Daarnaast kan er ook ondersteuning zijn vanuit o.a. kinesitherapie (bv. relaxatie), onderwijs, recreatie etc.
Medische stabilisatie, via verhoogde voedselinname en gewichtstoename, is een belangrijk behandeldoel. Om de medische toestand in te schatten, worden enkele medische onderzoeken uitgevoerd, zoals bloedbeeld, botdensiteit en EKG. Bij de inschatting van (de ernst van de) gewichtsevolutie en ‘minimaal gezond’ gewicht is het belangrijk zicht te hebben op de gewichtsevolutie vóór de stoornis zich ontwikkelde. Niet elk kind (of jongere) vertrekt vanuit dezelfde BMI, volgt dezelfde groeicurve. De groeicurves (van toepassing op kinderen jongeren tot 18 jaar) kunnen opgevraagd worden bij het CLB en/of de pediater (eventueel via de ouders). Het minimaal gezond gewicht wordt bepaald i.f.v. de gewichtscurve die het kind had voor de eetstoornis. Verder dient het minimaal gezond gewicht toe te laten dat de menstruatie zich herstelt bij meisjes, en dat gezondheidsrisico’s onder controle zijn.
De gewichtstoename die beoogd wordt, situeert zich tussen 300g en 500g per week. Het is dus niet de bedoeling dat het kind supersnel bijkomt. Gewichtstoename moet op een gezonde manier gebeuren, en de jongere moet de behandeling verdragen. Bij ondervoeding bestaat er een risico op ‘refeeding’ syndroom. Dit is een cluster van metabole verwikkelingen, die kunnen voorkomen wanneer iemand die ondervoed is opnieuw een grotere/normalere voedselinname heeft. Wanneer de patiënt terug meer koolhydraten inneemt en verbruikt, komt insuline vrij die een snelle opname van kalium, fosfaat en magnesium in de cellen stimuleert voor de stofwisseling van glucose. Dit komt bovenop de reeds lage voorraden van deze elektrolyten bij ondervoede patiënten. Er ontstaat dus snel een tekort aan deze elektrolyten, wat een belasting vormt voor het hart dat vaak reeds verzwakt is. De gevolgen kunnen dan ook dodelijk zijn. Bovendien kan de insuline een hypoglycemie uitlokken. Klinische kenmerken van ‘refeeding’ syndroom zijn o.m., spierzwakte, hemolytische anemie (afbraak van rode bloedcellen), delier, epileptische aanvallen, coma, hartritmestoornissen, en hartstilstand. Dit syndroom is zeldzaam maar levensbedreigend waardoor behandelaars er steeds rekening mee dienen te houden bij herstel van een eetstoornis, in het bijzonder in de eerste weken van refeeding. In de eerste weken van gewichtsherstel wordt daarom regelmatig een bloedafname gedaan.
Binnen de context van een medische opname, zijn de belangrijkste psychologische behandeldoelen het verhogen van kennis en inzicht rond de ziekte bij de jongeren en hun gezin via psycho-educatie, en werken rond motivatie. Via psycho-educatie wordt zicht gegeven op wat een eetstoornis is, en hoe deze een invloed heeft op het denken, het gedrag en de gezondheid. De resultaten van de medische onderzoeken kunnen helpen bij de psycho-educatie, en hebben dus een dubbele functie. Kennis rond de stoornis helpt ook herkennen wanneer de gezonde aspecten van de jongere aan het woord zijn, en wanneer de eetstoornis de overhand heeft. Deze inzichten zijn niet alleen essentieel voor het herstel van de jongere, ze zijn ook voor de gezinsleden erg belangrijk.
Psycho-educatie kan bijdragen tot probleembesef, en zo de motivatie bevorderen. Anderzijds weten we ook dat kennis niet voldoende is om gedrag te veranderen. Dit zou ook voorbijgaan aan de sterke angst voor gewichtstoename bij de jongere met een eetstoornis. Het opbouwen van een warme hulpverleningsrelatie, waarbij de jongere zich ondersteund voelt, maar waarbij er tegelijk strikte en duidelijke afspraken zijn rond eetgedrag en beweging, speelt ook een belangrijke rol in het opbouwen van motivatie. Waar mogelijk krijgt de jongere ook verantwoordelijkheden en keuzemogelijkheden (bv. rond variatie of uitbreidingsmogelijkheden in het menu), uiteraard binnen bepaalde grenzen (bv. keuzes hebben een evenwaardige calorische waarde). Verder kan er ook gebruik gemaakt worden van externe bronnen van motivatie, zoals het koppelen van (evolutie in) voedselinname aan de mogelijkheid om in het weekend even naar huis te mogen.
Psycho-educatie en motivatie starten bij de eerste opvang. De jongere en het gezin krijgen kans om hun verhaal te doen, en er wordt toelichting gegeven bij de volgende stappen (bv. welke hulpverleners zullen langskomen en welke onderzoeken zullen plaatsvinden) en de werkwijze van de afdeling (bv. op welke manier wordt gewerkt aan gewichtstoename en medische stabilisatie). Deze uitleg verhoogt de voorspelbaarheid, en ondersteunt een gedeelde visie tussen jongere, gezin en behandelteam rond de aanpak.
De gewichtstoename wordt bereikt via een eetschema op maat van de voedingstoestand en het eetgedrag van de patiënt, na een grondige voedingsanamnese. Er wordt zoveel mogelijk geprobeerd om de normale eetsituatie te benaderen. Het eetschema wordt afgestemd op het eetgedrag van de jongere bij de start en opgebouwd met een zekere mate van inspraak van de jongere. Indien de jongere erg weinig voeding inneemt op het moment van de opname, kan minimaal gestart worden met een halve portie van de warme maaltijd en 1 boterham bij de broodmaaltijd, uiteraard aangevuld met voldoende vocht. Een dergelijk minimaal eetschema wordt snel opgedreven, rekening houdend met het risico op het refeeding syndroom.
Er zijn 6 eetmomenten per dag (3 hoofdmaaltijden, 3 tussendoortjes). De jongere krijgt een bepaalde tijd om de maaltijd of het tussendoortje te consumeren (bv. 30 minuten voor een warme maaltijd, 15 min voor een tussendoortje). De maaltijd kan individueel of in groep zijn, maar elke jongere heeft een begeleider tijdens het maaltijdmoment. Deze probeert het maaltijdmoment zo ontspannen mogelijk te laten verlopen en de aandacht van eten af te leiden. Voor of na het eten kunnen angsten en moeilijkheden rond het eetmoment wel besproken worden.
Het is belangrijk dat de jongere de kans krijgt te starten met normale voeding, ook indien de toestand van de jongere bij het medisch team grote ongerustheid opwekt. Bij onvoldoende voedselinname via normale voeding kan hoogcalorische bijvoeding als drank worden toegevoegd. Sondevoeding wordt enkel gegeven als voldoende voedselinname via normale voeding en bijvoeding onmogelijk is. Net zoals vaste voeding en bijvoeding, wordt sondevoeding ‘in bolus’ gegeven, gekoppeld aan een maaltijdmoment, en dus niet continu noch ’s nachts.
Afdelingen verschillen in de manier waarop ze deze gefaseerde aanpak uitvoeren: sommige doorlopen deze fase indien nodig bij elke maaltijd, gekoppeld aan het al dan niet leegeten van het bord. Andere bouwen op over een langere periode waarbij eerst enkele dagen geprobeerd wordt om voldoende inname te bereiken met gewone voeding, voor de volgende stappen gezet worden. Wat de strategie rond bijvoeding en sondevoeding ook is, het is wezenlijk dat er een gedeelde visie is binnen het team, zodat de moeilijke stap om tot sondevoeding over te gaan, zo sereen mogelijk kan verlopen voor patiënt, gezin en zorgteam.
Na het eetmoment is er rust voorzien (bv. 30 min. na een tussendoortje, 45 min. na een warme maaltijd). Deze rustmomenten zijn doorgaans moeilijk voor de jongere, en de drang om (overmatig) te bewegen of op een andere maladaptieve manier de spanning te verminderen (bv. automutilatie) kan groot zijn. Op deze momenten helpt het om nabijheid te tonen, bv. doordat leden van het team die in de buurt zijn, even binnenspringen.
De medische afdeling vormt deel van een drieluik, met ambulante psychologische zorg en residentiële psychologisch/psychiatrische zorg als partners. De instroom kan vanuit ambulante of residentiële zorg komen, en evengoed de uitstroom. Goede communicatie en afstemming binnen dit drieluik bevorderen continuïteit van zorg.
Net zoals opnamecriteria niet strikt afgelijnd zijn, overweegt ook bij ontslag het klinisch beeld, en de evolutie in voedingsstatus en gedrag. Verder wordt bij doorstroom of terugstroom naar ambulante zorg ook rekening gehouden met het verloop van de momenten thuis en de impact ervan op het gewicht. Blijft de bereikte stabiliteit behouden na een moment thuis, zowel qua gewicht als in gezinsdynamiek?
Volgende links kunnen inspirerend zijn voor psycho-educatie over eetstoornissen. De informatie is niet leeftijdsspecifiek.
Deze fiches helpen je toelichten wat ‘normaal’ is: